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어둠에 갇힌 아이들, 소통을 향한 노력들
여전히 무지하고 오만한 인간들이 삶을 슬프게 한다. 절체절명의 치유법을 찾는 환자를 고작 자신들의 가설을 입증하는 도구나 사례로서만 접근하는 탐욕스런 과학자들로 낙담하는 지은이의 실망한 표정이 선하다. 중증 자폐증의 소통가능성, 지능의 확인, 닫힌 그들을 세상과 연결하기 위한 각고의 노력, 세상의 외면과 가족의 고통, 실망, 좌절 그리고 다시 희망과 힘겨운 노력의 과정이 소박한 사실적 이야기로 그려지고 있다.
시각에 의해서만 대상을 인식하고 구체화한다는 철칙으로 굳어진 자폐증에 대한 정설은 청각에 의한 표상의 인식을 하는 자폐아의 진단과 치료를 아예 차단하고, 인정치 않으려는 과학자들의 자기 방어적이고, 보수적인 이기적 오만의 태도에 직면한다. 이러한 상황들은 우리가 항상 마주하여야 하는 왜곡된 실상이어서 지푸라기라도 잡으려는 사람들을 더욱 어렵게 하는 요인이 되곤 한다.
자신의 아이가 자폐아로 진단되었을 때, 차마 인정치 못하고 안타까움과 혼란으로 발을 동동 구르는 엄마의 참혹한 심정으로 시작된다. 그리고 대면한 자폐증에 대한 의학적 연구와 치료의 세계는 한없이 일천하고 열악하기만 하다. 정신의학, 신경심리학, 분자생물학의 세계적 명성을 지닌 학자들은 저마다 단편적인 자신들의 이론을 수호하고, 명예를 유지하는데 있을 뿐, 자폐증의 심층적 연구에 관심을 보이지 않는 현실만을 접하게 된다.
자폐아인 아들 ‘도브’의 닫혀버린 세상을 열어주기 위한 엄마로서, 지은이 ‘포셔’의 이 굳게 쌓인 벽으로 둘러쳐진 사회를 향한 도전기이자, 자폐증에 대한 두터운 무지를 한 겹씩 벗겨나가는 실천적 성과물인 이 저작물은 그래서 온통 사랑이고 연민이며, 삶에 대한 아름다운 수상록이 된다. 세상이 무심하면, 내가 알아야 하며, 내가 해결을 위해 먼저 나서야 한다. 포셔와 남편 존의 자폐증에 대한 세상에의 호소는 ‘CAN(Cure Autism Now ; 이제 자폐증을 치료하자)’이라는 세계최대의 자폐증연구재단을 설립하기에 이르고, 중증 자폐아인 인도의 소년 티토와 그의 엄마 소마를 알게 된다.
미술 전공의 방송작가인 지은이가 신경학, 분자생물학, 정신의학, 심리학의 그 고상한 이론들을 섭렵하기위해 내 딛는 분투는 현대의학의 무기력하고 무심한 현실에 대한 도전이다. 그리고, 수많은 자폐아들, 세상과 단절된 이 아이들에게 소통이란 열린 세계를 보여주기 위한 인간애이며, 바로 내 아이를 그 어두운 터널에서 태양이 비추는 밝은 세상으로 데려오기 위함이다.
이 저작물은 이렇듯 한 자폐아의 엄마이자 자폐증 연구재단의 설립자로서의 관점은 물론, 자폐증의 숨겨진 모습에서 희망을 함께 찾아가는 ‘소마와 티토’와의 진단테스트 과정과 결과, 질문과 대답 등 수많은 대화를 통해 인식에 이르는 세세한 절차와 과정의 추적 등 자폐증의 다양한 현상들을 보여주어 기초연구자료로서의 생생한 가치를 가지고 있음은 물론, 일종의 자폐증 연구 성과물로서의 의의를 지닌다고 까지 하겠다. 특히, 청각과 시각적 자폐증이란 자폐증의 새로운 분류에 대한 연구관점이나, 소통의 길을 안내하는 학습프로그램의 제안 등은 여느 정신과학 성과물 못지않은 저술이라 할 수 있다.
이 저술은 세상의 모든 이들(의학은 물론 가족까지)이 외면한 중증자폐아 ‘티토’를 세상과 연결시켜주고 나아가 그 아이의 꿈을 실현시켜주고자 하는 엄마 ‘소마’의 이야기를 중심소재로 하고 있다. 엄격하면서도 진정한 사랑이 내재되어있는 소마의 독특한 학습방법이 자신(티토)의 의사를 문자판에 지시하여 표현하며, 급기야는 직접 펜을 들고 글을 써나가는 아이, 시(詩)를 쓰는 아이, 세상과 대화할 수 있는 아이로 성장시키고, 이들 모자(母子)를 통한 자폐증의 본질 - 자폐아의 내면, 사물에 대한 인식과정, 기억과 사유의 절차 등 - 을 하나하나 발견해 나아가는 과정은 숭고하기까지 하다.
그리고, 소마의 따뜻한 정성에 맡겨진 도브가 어느날 문득 글자판에 자신의 의사를 표시하기 시작하였을 때, 엄마 포셔의 감격의 눈물에서 ‘ 아이가 그 어두운 터널을 빠져나오기 위해 얼마나 힘겹고 고통스러웠을까’ 하는 인간으로서의 깊은 연민에 가슴 뭉클한 공감으로 눈시울이 적셔지기도 한다. 쉼 없이 자신의 팔과 몸을 떨어서야 자신의 실체를 느낄 수 있는 아이들, 괴성을 지르거나, 초점 없는 시선으로 무언가에 고정된 채 앉아있는 아이, 자신의 의사를 표현 줄도 모르고, 타인의 존재에 무심한 아이, 그 아이는 무슨 생각을 하고 있을까? 분노와 증오로 가득 차 있는 표정, 그 표정은 무얼 의미하는 것일까? “난 정신없이 마구 뛰어다니고 뒤집어 없고 소리 지르는 나를 멈출 수가 없어요.” 몸과 생각이 일치하지 않는 자폐아의 모습을 보면서 새삼 이들에 대한 이해는커녕 시선조차 마주치려 하지 않았던 나와 우리의 냉담함이 한 없이 부끄러워진다.
여전히 우리 뇌의 비밀은 정복되지 않고 있다. 설사 뇌의 모든 이해를 가질 수 없더라도, 포셔, 소마와 같은 엄마들이 그들의 아이들과 그리고 그 아이들이 세상과 소통할 수 있는 보다 많은 치유의 기회가 주어질 수 있기를 기대해본다. 관련 학자들의 보다 많은 관심과 연구, 이들을 지원하고 수행 할 수 있는 기금의 모집 등 우리도 보다 적극적이고 구체적인 행동과 참여의 계기가 되었으면 하는 바람을 갖게 된다.
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